აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ ჯანდაცვის სამინისტროში დღევანდელ შეხვედრაზე მათი შვილების „ვოზორიდიტით“ მკუნალობაზე თანხმობას ხელი მოაწერეს.

ინფორმაციას ამის შესახებ მაკუნა გოჩიაშვილი ავრცელებს:

„ფაქტობრივად, წამალი გვიჭირავს ხელში. დღეს ხელი მოვაწერეთ თანხმობას, რომ ვიღებთ პასუხისმგებლობას, ჩვენს შვილებს ჩაუტარდეთ უკვე სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობა წამალ ,,ვოზორიტიდით” და ჩვენ, მშობლებმა უზრუნველვყოთ მათი ტარება კლინიკაში შეუფერხებლად, დავიცვათ უსაფრთხოების ყველა წესი.

კიდევ ათასჯერ ვიტყვი, თქვენი გვერდში დგომის გარეშე, ასე არ დაჩქარდებოდა პროცესი და ყველა აქტივისტს და ყველა მოქალაქეს გიმახსოვრებთ! როგორ არ დაგვტოვეთ მარტო. პეტრე 2024 წლიდან, 5 ბავშვი კი უკვე დღე-დღეზე დაიწყებს წამლის მიღებას,“ — ამბობს მაკუნა გოჩიაშვილი.

23 მაისს ცნობილი გახდა, რომ სახელმწიფო პროგრამით სამკურნალო იშვიათ დაავადებებს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი დაემატა. ამის პარალელურად, ერთწლიანი პროტესტისა და რამდენიმეკვირიანი აქციების შემდეგ, დაიწყო შეხვედრა სახელმწიფოს წარმომადგენელთა და აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს შორის.

პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. მშობლების ინფორმაციით, დღეს საქართველოში დაახლოებით, 13 ბავშვია, რომელსაც ეს პრეპარატი სჭირდება.

ნეტგაზეთი