ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენლებს, შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში. სწორედ სამუშაო ჯგუფებში ჩართულობა იყო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მხრიდან გაჟღერებული მოთხოვნა, - ამის შესახებ ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ განაცხადა.

მისივე თქმით, სამინისტრო მზად არის, ასევე ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.

„პრემიერ-მინისტრისა და ჯანდაცვის მინისტრის განცხადებების შესაბამისად, დარგის სპეციალისტების ჩართულობით, აქტიური მუშაობა მიმდინარეობს აქონდროპლაზიის პროტოკოლში შემავალი სხვადასხვა ღონისძიების პროაქტიულ დაგეგმვისა და მოლაპარაკებების მიმართულებით. ამასთან, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან, რათა პროტოკოლისა და მართვის მექანიზმების შემუშავებისთანავე, მოხდეს ბავშვებისათვის ყველა საჭირო პროცედურის უზრუნველყოფა“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ და დასძინა, რომ ძალაშია ჯანდაცვის სამინისტროს შეთავაზება, დააფინანსოს აქონდროპლაზიის თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და რეაბილიტაცია როგორც საქართველოში, ისე - საზღვარგარეთ.

თამარ გაბუნიას განცხადებით, აუცილებელია, პროცესები კონსტრუქციულ რეჟიმს დაუბრუნდეს, რათა არ შეფერხდეს აქონდროპლაზიის მართვის სისტემის დანერგვის მიზნით მიმდინარე მოლაპარაკებები, ვინაიდან ნებისმიერი დესტრუქციული ქმედება და ესკალაცია საფრთხეს უქმნის აქონდროპლაზიის მკურნალობის პროტოკოლის დანერგვის პროცესს.

IPN