დღეს, 29 აპრილს, 15:00 საათზე მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქცია გაიმართება, სადაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის პრეპარატის დაფინანსებას კიდევ ერთხელ მიოთხოვენ.

„მშობლები უკვე წელიწადნახევარია ველაპარაკებით სახელმწიფოს. წელიწადნახევარი გავიდა უშედეგო საუბარში. სახელმწიფოს გულგრილობამ მშობლები ქუჩაში გამოგვიყვანა.ჩვენ, კვირაზე მეტია, ღია ცის ქვეშ, ვათევთ ღამეს კანცელარიასთან, და ვითხოვთ ელემენტარულს – ყურადღებას ხელისუფლებისგან. ყურადღების ნაცვლად, მშობლები პასუხად ვიღებთ დეზინფორმაციის, დისკრედიტაციის და ცილისწამების კამპანიას! ეს არის ხელისუფლების წარმოუდგენლად სამარცხვინო მოპყრობა საკუთარ მოქალაქეებთან, მშობლებთან, დედებთან და არის ჩვენი, თითოეული ადამიანის ღირსების შემლახავი.

ჩვენ უწყვეტად ვაგრძელებთ ჩვენს პროტესტს, ვითხოვთ ჩვენი შვილებისთვის კრიტიკულად მნიშვნელოვან წამალს, Voxzogo/Vosoritide, რომელიც ევროკავშირსა და ამერიკაში ლიცენზირებული და დამტკიცებულია. ჩვენ მთელი ძალით გვიპირისპირდება სახელისუფლებო პროპაგანდა. ახლა გვჭირდება თქვენი გვერდში დგომა მოქალაქეებო, მეგობრებო, მშობლებო, ექიმებო, მასწავლებლებო, სტუდენტებო, მოდით შაბათს კანცელარიასთან სამ საათზე, დაგვეხმარეთ შვილების გადარჩენაში“, – აცხადებენ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

netgazeti