თეა მეფარიშვილის 8 წლის შვილს აქონდროპლაზია აქვს. ლიზის აღმოაჩნდა დიაგნოზის თანმდევი არაერთი ისეთი სიმპტომი, რომელიც მის ცხოვრებას ართულებს. მათგან განსაკუთრებით რთულია ძილის აპნოე [ძილისას სუნთქვის შეჩერება], სმენისა და გადაადგილების პრობლემები და სხვა.

ლიზის ოჯახმა რამდენიმე წლის წინ მიიღო რთული გადაწყვეტილება და დატოვა სამშობლო. ახლა ოჯახი ბარსელონაში ცხოვრობს. დედა ამბობს, რომ ესპანეთი მათ სრულად უფარავს ჯანდაცვის ხარჯებს, ივნისიდან ლიზის  უფასოდ მისცემენ აქონდროპლაზიის რევოლუციურ პრეპარატს Voxzogo-საც, რომელსაც საქართველოში მყოფ ბავშვებს ამ დროისთვის არ უფინანსებენ.

როგორ იბრძოლა ოჯახმა ლიზის უკეთესი ცხოვრებისთვის

თეა გვიყვება იმ სირთულეების შესახებ, რომელიც აქონდროპლაზიის დიაგნოზს ახლავს თან.

„ჩემი გოგო რვა წლის ხდება. როდესაც დაიბადა, [აქონდროპლაზიის მართვის] არანაირი გამოცდილება არ მქონდა. მაშინ საქართველოში არაფერი არ იყო [ამ კუთხით], შესაბამისად, ძალიან რთული გზა გამოვიარეთ. თამამად შემიძლია ვთქვა, რომ საქართველოში დღემდე- გენეტიკოსებიდან დაწყებული პედიატრებით დამთავრებული – სრულყოფილად არ იციან, რა სჭირდებათ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებს. მეც ბევრი რამე მას შემდეგ გავიგე, რაც აქ, ესპანეთში მოვხვდი. ბავშვებს ძალიან ბევრი გართულება აქვთ. ზოგს შეიძლება ერთი ან რამდენიმე ჰქონდეს, ჩემი შვილის მაგალითზე რომ ვისაუბრო, თუკი რაიმე გართულება შეიძლება თან ახლდეს დიაგნოზს – ჩვენ ყველაფერი გვაქვს, მათ შორის, ჰიდროცეფალია [ტვინში სითხის დაგროვება] და ძილის აპნოე“.

თეა აღწერს, რომ ძილის აპნოე ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე სიმპტომია, რადგან ამის გამო მშობელს ღამე საერთოდ არ უნდა ეძინოს, მან უნდა ამონიტორინგოს, სუნთქავს თუ არა მისი შვილი – „ბავშვი ძილში ისე შეიძლება გაიპაროს, რომ ვერც გაიგო“. ამასთანავე, თვითონ ბავშვსაც უწყდება ნორმალური ძილის რეჟიმი, განიცდის სტრესს და ფიზიკურ დისკომფორტს. თეა ყვება, რომ ლიზიმ მას შემდეგ დაიწყო ნორმალურად ძილი, რაც 2-3 წლის წინ ოჯახი ესპანეთში გადავიდა საცხოვრებლად

ესპანეთმა ლიზის  უფასოდ გადასცა სასუნთქი აპარატი, რომლითაც ბავშვს ღამით სძინავს. იმ შემთხვევაში, თუ აპარატი დაზიანდა, სახელმწიფო მას უსასყიდლოდ შეაკეთებს.

ლიზი. ფოტო: თეას კოლექცია

დედა გვიყვება, რომ საქართველოში ამ სიმპტომს ექიმები ჯეროვნად ვერ მართავდნენ. ქუთაისში გენეტიკოსი არ იყო, შესაბამისად, თეა ყოველ ვიზიტზე თბილისში დადიოდა. თუმცა აქაც ვერ ნახა შესაბამისი სამედიცინო სერვისი. ექიმები მას ურჩევდნენ, რომ სუნთქვის გართულებისას ლიზის დექსამეტაზონი მიეღო, ამასთანავე, დანიშნული ჰქონდა ბევრი ანტიბიოტიკი.

„მახსოვს, ერთხელ მივედი ექიმთან და ვეუბნები, ბავშვი ყოველ ღამე იგუდება-მეთქი, ვერ სუნთქავს… ამასთანავე, 2-3 კვირაში როგორ აქვს ანთება. ვთხოვე, აეხსნათ, როგორაა ასე ხშირად გაციებული-მეთქი. პასუხი იყო ასეთი – შენს შვილს ისეთი ფიზიონომია აქვს დაავადებიდან გამომდინარე, ეს შენ გიკვირს, თორემ მე არაო. მე არაფერი მიკვირს, მაგრამ გზას ვეძებ-მეთქი.. ასე ვბრუნდებოდი ექიმებიდან სრულიად განადგურებული

მთელი ეს წლები, რაც საქართველოში ვცხოვრობდი, ბავშვი დამოკიდებული იყო დექსამეტაზონსა და ანტიბიოტიკზე. ზოგადად აქონდროპლაზიას ახასიათებს წონაში მატება, ეს ერთ-ერთი გართულებაა. ჩემს შვილს ესეც დაერთო. ამდენი დექსამეტაზონით, ამდენი ანტიბიოტიკით.. ამ ყველაფერმა გამოიწვია ის, რომ ბავშვი ახლა 8 წლისაა და იწონის 66 კილოს. სამი წელიწადია დიეტოლოგები, ენდოკრინოლოგები.. ორი ყველაზე დიდი ჰოსპიტლის ძალიან მაგარი ექიმები, ვშრომობთ იმისთვის, რომ ბავშვს წონა დაურეგულირდეს“.

თეა ამბობს, რომ საქართველოდან ანალიზის პასუხებს საზღვარგარეთ გზავნიდა ხოლმე. მათ შორის, უგზავნიდა აშშ-ში მომუშავე ექიმებს. დედის თქმით, ლიზის აქვს კიდევ ერთი პრობლემა – კისრის მალაში მოყოლილია ზურგის ტვინის ნაწილი, რასაც სერიოზული ოპერაცია სჭირდება.

„როდესაც ბოლოს გადავუგზავნე მაგნიტო-რეზონანსული ანალიზის შედეგი ექიმს, მომწერა, იმედი მაქვს, რომ საქართველოში გყავთ გამოცდილი სპეციალისტები, რომლებიც პასუხისმგებლობას აიღებენ ამ ოპერაციის გაკეთებაზეო. ეს იყო ბოლო წვეთი, რამაც გადამადგმევინა საქართველოდან წასვლის ნაბიჯი. ვიცოდი, რომ საქართველოში ამ ოპერაციას ვერ გავაკეთებდი.

ფეხმძიმობიდან მოყოლებული მეუბნებოდნენ, მოაწერე ხელი, დატოვე, ეს ბავშვები ვერ ცოცხლობენ, შენც ვერ მოუვლი – ვერც ფიზიკურად და ვერც ფინანსურად ვერ გასწვდებიო.. მეუბნებოდნენ, რომ ვერ იცოცხლებდა ჩემი შვილი დიდხანს და მესმოდა მხოლოდ ეს. ამიტომ უკვე, როდესაც ამ სერიოზულ პრობლემაზე მიდგა საქმე, გადავწყვიტე, რომ სადმე უნდა წავსულიყავი – ან თურქეთში, ან გერმანიაში, ან ესპანეთში. ჩემთვის უფრო ხელმისაწვდომი იყო ესპანეთი, რადგან მანამდე მეუღლე წამოვიდა აქ სამუშაოდ. საქართველოში ფინანსურად მართლა ვერ გავწვდით.. ჩემს შვილზე უკეთესს განა ვისზე დავხარჯავდი ამ ფულს, თუ რამე გაგვაჩნდა, ყველაფერი ჩავდეთ – ოქრო, ბინა, მანქანა. მაგრამ რაღაც ეტაპზე ვეღარ გავწვდით უბრალოდ და რადგან მეუღლე აქ იყო, მეც გავიკითხე ესპანური სამედიცინო სფეროს შესახებ, მოვიკვლიე და გადავწყვიტე წამოსვლა.

ზოგადად, ესპანეთში მედიცინა ფასიანია, მაგრამ ძალიან კარგად მოქმედებს სახელმწიფო დაფინანსება. ჩემს შვილს, მაგალითად, აბსოლუტურად უფასოდ ჩაუტარდა ყველა ოპერაცია, რაც გავიკეთეთ და მარტო თანხაზე არაა საქმე, არაჩვეულებრივად უვლიან ბავშვებს. ჩემს შვილს არცერთი ოპერაციის სტრესი არ ახსოვს, არცერთი ნემსის. პირიქით, ექიმები სულ ცდილობენ, გაართონ და, ამავდროულად, ზრდასრულივით, დინჯად აუხსნან ყველაფერი“.

ლიზის საავადმყოფოში ამხნევებს სამედიცინო პერსონალი. ფოტო: თეა მეფარიშვილის ფოტოკოლექცია

ლიზის ამ დრომდე დაახლოებით 6-7 ოპერაცია აქვს გაკეთებული. ყველა მათგანი უფასოდ. ამასთანავე, ყველა წამალი, რომელიც ბავშვს სჭირდება, მშობლებს ან კლინიკაში აძლევენ, ან ექიმი რეცეპტს წერს, შედეგად, მედიკამენტს ოჯახი შეღავათიან ფასში ყიდულობს.

ესპანეთში ლიზის დაუფინანსეს სმენის და ჰიდროცეფალიის ოპერაციაც. პოსტოპერაციული პერიოდის შემდეგ, ივნისში ბავშვს დანიშნული აქვს ვიზიტი ენდოკრინოლოგთან და დაგეგმილია, რომ ლიზი მალე დაიწყებს ვოსორიტიდითაც მკურნალობას.

„ჩვენმა ენდოკრინოლოგმა ამიხსნა, რომ ჩემს შვილს ეს წამალი სჭირდება აუცილებლად და მე არ ვინერვიულო ფინანსებზე, ეს წამალი საკმაოდ ძვირადღირებულია, მაგრამ სახელმწიფო დაუფინანსებს ბავშვს ამ მედიკამენტებს იმიტომ, რომ მას ეს სასიცოცხლოდ სჭირდება, რათა ყოველდღიური ყოფა შეუმსუბუქოს.

ვოსორიტიდმა უნდა შეუმსუბუქოს ტკივილები, ასევე დაეხმაროს ცხვირის ხრტილის ამოვსებაში, რის გამოც მას ძილის აპნოე აქვს. ყველა სიმპტომი, რაც ბავშვს აქვს, მოსალოდნელია, რომ შეუმსუბუქდება. ამიტომაც მითხრა ექიმმა, შენ არ ინერვიულო, მართალია, ეს ფასიანია, მაგრამ ჩვენი სახელმწიფო ამას აანაზღაურებს, ბავშვს ეკუთვნის და ბავშვი მიიღებს აბსოლუტურად უსასყიდლოდ“, – გვიყვება დედა.

„უცხო ქვეყანამ ჩემი შვილი შეიფარა, მიიღო და ცდილობს, რომ ყველანაირად გადაარჩინოს. მაგრამ ჩემი შვილის ოცნებაა, რომ საქართველოში წავიდეს და იცხოვროს. ყოველი დღე იწყება და მთავრდება იმით, რომ ბავშვი ეკითხება მამას – როდის მივდივართ, ხომ წავალთ საქართველოში?

რატომ უნდა მიიღონ ბავშვებმა ამხელა სტრესი, რატომ უნდა იცხოვრონ საზღვარგარეთ, როდესაც უნდათ, თავიანთ ქვეყნებში იყვნენ. ბევრი იწერება, რომ თურმე ეს საცდელი წამალია, რაც არასწორია. ახლა წამალი არის კვლევის მეოთხე ფაზაში, რაც გულისხმობს გრძელვადიან დაკვირვებას. მათ, ვინც ამ დეზინფორმაციას ავრცელებს, მინდა ვკითხო – რომელ მშობელს უნდა, რომ ბავშვი საცდელი წამლით გაჭყიპოს? არავის არ უნდა ეს, არავითარი საცდელი წამალი არაა. ან როგორ ფიქრობთ, აშშ-მა, გერმანიამ, ესპანეთმა, თურქეთმა – საცდელი წამალი შეიტანა ქვეყანაში? როგორ ფიქრობთ, ამაზე გაიცა ლიცენზია?

მე ძალიან ბედნიერი დედა ვარ, ყველანაირად მომწონს ჩემი შვილი – ის საოცარი ბავშვია. ხშირად ვსაუბრობთ მე და ჩემი მეუღლე – ეს რომ არ ყოფილიყო, ჩვენ ცხოვრებას რა აზრი ექნებოდა, არ ვიცი-მეთქი. ეს ბავშვები არაჩვეულებრივად აზროვნებენ, არიან უთბილესები, ძალიან დიდი გული აქვთ და ამხელა ტკივილს განიცდიან, ყველა ბავშვს აქვს სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის უფლება”.

პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები თბილისში საპროტესტო აქციებს მართავენ მოთხოვნით, რომ სახელმწიფომ შემოიტანოს და დააფინანსოს პრეპარატი.

ნეტგაზეთი