“მე აქ არ მოვსულვარ იმისთვის, რომ ჩემთვის მოვითხოვო წამალი, მე დავაგვიანე, არ მჭირდება. აქ ვარ, რომ ამ ბავშვებს ჰქონდეთ ის და არ განიცადონ ის ტკივილები, რაც მე თავის დროზე განვიცადე,” – ამის შესახებ ლაზარე ლელაძემ განაცხადა საპროტესტო აქციაზე, სადაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის საჭირო წამლის შემოტანა და დაფინანსება კიდევ ერთხელ მოითხოვეს სახელმწიფოს მხრიდან.

ლაზარე ლელაძეს, თავადაც აქვს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი, თუმცა ის 18 წელს გადაცილებულია და წამალი, რომელსაც მომიტინგეები ითხოვენ, მისთვის არ არის განკუთვნილი.

მან აუდიტორიას მოუყვა იმ სირთულეების შესახებ, რომელიც ზემოხსენებულ დიაგნოზთან არის დაკავშირებული.

“ეს დედები წელიწადზე მეტია ითხოვენ იმ მედიკამენტს, რომელიც ასეთ საყვარელ ბავშვებს სიცოცხლესა და ჯანმრთელობაში შეუწყობს ხელს. თქვენ იცით, დედები რა ტკივილს განიცდიან და რა სტრესის ქვეშ არიან, როდესაც იციან, რომ სამწუხაროდ არსებობს მათი შვილების ღამით გაგუდვის საშიშროება უჰაერობის გამო. თქვენ იცით დედის გული როგორი მწარეა, როცა იცის, რომ შვილი ავადმყოფობს. ერთი კვირის რესტორნებისა და კონცერტების ხარჯი შეგიძლიათ გამოყოთ, რომ ასეთი საყვარელი ბავშვები ჯანმრთელად იყვნენ”, – განაცხადა ლაზარემ.

“თქვენ იცით რამდენს ნიშნავს ეს დედებისთვის?! რადგანაც თქვენი შვილები კარგად და თბილად არიან, იგივე პრობლემას არ განიცდიან, ეს იმას ნიშნავს რომ წელიწადზე მეტი უნდა სჭირდებოდეს [სხვა] მშობლებს აქცია?! როგორც არ გრცხვენიათ, ეს არის თქვენი მეცენატობა, ეს არის ხალხის მხარდაჭერაზე თქვენი დანაპირები? თქვენ გამოხვალთ და ჩვენ პოლიტიკურ მოძრაობას მოგვაწერთ. ჩვენ არც ერთი პარტია არ გვაინტერესებს. ამ მშობლებს ერთადერთი რამ სტკივათ, რომ მათი შვილები ბედნიერები იყვნენ”, – თქვა მან.

რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ და ითხოვენ, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo.

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ჯანდაცვის სამინისტრო ამბობს, რომ თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, დაიწყოს მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.

საქართველოს სახალხო დამცველ ლევან იოსელიანის თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან ბავშვების ჯანმრთელობისთვის ყოველი დღე გადამწყვეტია.

ნეტგაზეთი