აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ პროტესტს აგრძელებენ.

მშობლების მთავარი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი.

„ლელოს“ ლიდერმა მამუკა ხაზარაძემ დღეს მთავრობას აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის შესაძენად სპეციალური ფონდის შექმნისკენ მოუწოდა და მზადყოფნა გამოთქვა, ფონდის დაფინანსებისთვის პირველი შენატანი 100 000 ლარის ოდენობით თავად გააკეთოს.

„ხაზარაძის 100 000-ს აზრი მაშინ ექნება, თუკი მთავრობა შექმნის ფონდს და ბიუჯეტიდან ნაწილს მაინც გამოყოფს, გრძელვადიან ლოჯისტიკას და პასუხისმგებლობას თავის თავზე აიღებს. სხვა მხრივ, ჩვენ გვაწვება ტვირთად ამ თანხის მენეჯმენტი და მოკლე ვადაში უკვე ჩიხში შევყავართ“, — წერს აქციის მონაწილე მაკუნა გოჩიაშვილი.

მისი თქმით, მშობლები პრინციპულად არ აპირებენ თანხის შეგროვებას მედიკამენტების შესაძენად და ამის მენეჯმენტი მხოლოდ სახელმწიფოს ორგანიზებით არის შესაძლებელი.

რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ და ითხოვენ, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo.

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ჯანდაცვის სამინისტრო ამბობს, რომ თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, დაიწყოს მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.

საქართველოს სახალხო დამცველ ლევან იოსელიანის თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან ბავშვების ჯანმრთელობისთვის ყოველი დღე გადამწყვეტია.

ნეტგაზეთი