აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლების განცხადებით, მთავრობის ადმინისტრაციასთან პროტესტს 24-საათიან რეჟიმში გააგრძელებენ მანამ, სანამ მათ მოთხოვნებს პრემიერ-მინისტრი არ უპასუხებს.

მათ ინგოროყვას ქუჩის გადაკეტვაც სცადეს.

მშობლების მთავარი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი.

გასული ღამე რამდენიმე ადამიანმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენა. მშობლები ამჟამადაც შენობასთან არიან შეკრებილნი, პლაკატებით “აქონდროპლაზია არ არის უბრალოდ ზრდის შეფერხება” და “წამალი ფუფუნება არ არის”.

აქციის მონაწილეებმა ინგოროყვას ქუჩის გადაკეტვაც სცადეს, თუმცა ამის საშუალება მათ პოლიციამ არ მისცა.

ტრანსპარანტები, რომლებზეც მათი მოთხოვნებია დატანილი, მშობლებმა ადმინისტრაციასთან აღმართულ ღობეზე მიამაგრეს. პროტესტის ნიშნად ისინი ღობეზე ხელებს აბრახუნებდნენ. აქციას რამდენიმე ოპოზიციური პარტიის წარმომადგენლებიც შეუერთდნენ.

აღნიშნულს წინ უძღოდა მშობლებისა და ჯანდაცვის მინისტრის, ზურაბ აზარაშვილის შეხვედრა 20 აპრილის საღამოს. თუმცა, როგორც ერთ-ერთი მშობელი ქეთევან ბეგიაშვილი “ნეტგაზეთთან” ამბობს, უწყება კვლავ უარზეა, დააფინანსოს პრეპარატი.

“ღამეს ვათევთ, კაციშვილი არ გამოდის. შეურაცხადები გავხდით, არ ვყოფილვართ ასეთები. მრცხვენია, ჩემს კადრებს რომ ვუყურებ. სამი შვილის დედა სახლში უნდა იყოს და არა აქ იწვეს.

ცინიზმით არ უნდა მიყურებდეს მინისტრი, არ უნდა მეუბნებოდეს, რომ სიპაპის აპარატს მომცემს, როცა არსებობს მედიკამენტი.

რომ ეუბნები, რუსეთი მკურნალობს, თურქეთი, ყაზახეთი მკურნალობს, [მპასუხობს], იქ ფონდებიაო. მოიძიონ მერე ფონდები! როგორ გგონიათ, მე თანხა მილაგიაო?! აბა, მე მილაგია?!” — თქვა ბეგიაშვილმა, რომელიც სხვებთან ერთად დგას მთავრობის ადმინისტრაციასთან.

ბეგიაშვილის თქმით, სამინისტროში პირობა მისცეს, რომ სექტემბერში თუ ექნებათ ახალი ინფორმაცია და თუ ევროპის კიდევ რამდენიმე ქვეყანა დაემატება, რომელიც საკუთარი ბიუჯეტით აფინანსებს [წამალს], მომავალი წლის ბიუჯეტში აუცილებლად გაითვალისწინებენ ამ საკითხს.

“2024 წლიდან ბავშვები მიიღებენ ამ წამალსო. ეს ჩემთვის დამღუპველია, ასაკობრივი ზღვრის გამო”, – გვეუბნება მშობელი.

აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან. ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე 

აქციის მონაწილეები მთავრობის ადმინისტრაციის ერთ-ერთი შესასვლელში დასხდნენ. ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე 

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ პრესრელიზი გაავრცელა ჯანდაცვის სამინისტრომაც. განცხადებაშიც წერია, რომ მინისტრი „უპირობო გარანტიას“ იძლევა, რომ თუ – „სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.

მინისტრმა ასევე თქვა, რომ არცერთ ქვეყანაში ბიუჯეტიდან ამ პრეპარატით მკურნალობა არ ფინანსდება, ხოლო FDA-სა და EMA-ს ავტორიზაცია ეხება ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლებას – „და არ გულისხმობს ავტომატურად ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას“.

უკვე რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საქართველოში სპეციალური პრეპარატის შემოტანას ითხოვენ.

ნეტგაზეთი