ჯერჯერობით კვლავ უცნობია, როდის ჩამოვა საქართველოში აქონდროპლაზიის პრეპარატი.

საერთაშორისოდ აღიარებული წამალი საქართველოში არც შემოაქვთ და არც აფინანსებენ, მიუხედავად იმისა, რომ უკვე წელიწადზე მეტია მშობლები არაერთი წერილით, განცხადებითა და აქციით ჯანდაცვის სამინისტროსგან ითხოვენ.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც საქართველოში, არაოფიციალური ინფორმაციით, 17-მდე ბავშვს აქვს. ზოგადად კი, დაახლოებით 25 ათას შემთხვევიდან 1-ში ვლინდება. გენის მუტაციის გამო აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს უვითარდებათ ისეთი სიმპტომები, როგორიცაა ხერხემლის გამრუდება, ფეხების გახრა და სხვა არაერთი გვერდითი ჩვენება, რასაც თან ახლავს ქრონიკული ტკივილი.

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა 18 წლამდე რეგულარულად, ინიექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს.

დღეს, 29 მარტს, მშობლები კვლავ მივიდნენ ჯანდაცვის სამინისტროსთან და მოითხოვეს მინისტრთან შეხვედრა. თუმცა, კვლავ უშედეგოდ.

მშობელთა აქცია ჯანდაცვის სამინისტროს წინ. ფოტო: ნინო ბიძინაშვილი/ნეტგაზეთი

ქრონიკული ტკივილი, გაწელილი ლოდინი, ბულინგი – პირადი ისტორიები

ერთ-ერთი მშობელი, რომელიც დღეს აქციაზე მოვიდა, ნიკოლოზ ქინქლაძეა. მის 12 წლის შვილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს.

ნეტგაზეთთან საუბარში კაცი ამბობს, რომ მთავარი მოთხოვნა წამლის დაფინანსებაა, რომელსაც მრავალწლიანი კვლევების შემდეგ ავტორიზაცია მისცა აშშ-ისა და ევროკავშირის მარეგულირებელმა. ის დასძენს, რომ გარდა ოფიციალური ცნობებისა, მშობლები ასევე იცნობენ უცხოელი ოჯახების ისტორიებსაც. მათგან იციან, რომ პრეპარატი იმდენად ეფექტურია, რომ წელიწადში 6-სანტიმეტრიანი ზრდის საშუალებას იძლევა.

„ეს სახელმწიფოსთვის არანაირად არ არის ასტრონომიული თანხა. წელიწადში 200 ათასი ევრო ჩვეულებრივი მოქალაქისთვის, რა თქმა უნდა, დიდი თანხაა, მაგრამ სახელმწიფოსთვის, იმ ფონზე, როდესაც 770 მილიონით გაიზრდა ამ წლის ბიუჯეტი, 7-8 მილიონ ლარზეა საუბარი. წელიწადში ეს არაფერია ბიუჯეტისთვის. საუბარია იშვიათ დაავადებაზე, ერთეულ ბავშვებზე, დაახლოებით, 17-მდე“, – ამბობს ის.

სხვა მშობლების მსგავსად, ქინქლაძის ოჯახისთვის დრო დიდი ფაქტორია, რადგან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებს ე.წ. ზრდის ზონები მალე ეხურებათ — ეს ნიშნავს, რომ  დაახლოებით 18 წლამდეა წამალი ეფექტური.

„ამ პერიოდში, სადღაც 30 სანტიმეტრითაც რომ გაიზარდოს, ეს დიდი შეღავათი იქნება ჩვენთვის. ჩვენ ყოველდღიურად ვაწყდებით დიდ პრობლემებს, ელემენტარულად გეტყვით, 12 წლის ბავშვი ონკანს ვერ სწვდება თავისით, რათა ხელი დაიბანოს, ქურთუკს ვერ ჰკიდებს და ა.შ.

ცალკეა ბულინგის თემა. ქუჩაში ვერ გაგვივლია.. ხშირია თითის გაშვერები, შეძახილები- „როგორი პატარაა“; „რამხელა თავი აქვს“ და სხვა. ეს ყველაფერი ბავშვისთვის ფსიქოლოგიურად ძალიან მძიმეა“, — ამბობს ნიკოლოზ ქინქლაძე.

აქციაზე შვილთან ერთად მოვიდა ნაცი ოჩხიკიძეც, რომელიც ამბობს:

„დღეს მოვედით თხოვნით, მოთხოვნით წამლისთვის, რომელიც ჩემი შვილისთვის გვინდა. დღეს დაბადების დღე აქვს, 11 წელი შეუსრულდა. გვაქვს გვერდითი მოვლენები, რომლებიც დიდ ტკივილს გვაყენებს და სასაწრაფოდ გვესაჭიროება წამალი“.

ქალი გვიყვება, რომ რაც მალე მიიღებს ბავშვი წამალს, მით უკეთესი ეფექტი იქნება. რაც შეეხება გვერდით მოვლენებს, ბავშვი განიცდის ისეთ სიმპტომებს, როგორიცაა ტკივილი ფეხებში, სიმძიმე, დაღლილობა და სხვა.

ნაზი ოჩხიკიძე შვილთან ერთად. ფოტო: ნინო ბიძინაშვილი/ნეტგაზეთი

დღეს, 29 მარტს, საღამოს, ჯანდაცვის სამინისტროში სპეციალური საბჭოს შეხვედრა უნდა გაიმართოს, სადაც, სავარაუდოდ, განიხილავენ აქონდროპლაზიის პრეპარატის დაფინანსების საკითხსაც. ნეტგაზეთს საბჭოს შეხვედრის დანიშვნა დაუდასტურეს სამინისტროში, თუმცა სხვა დეტალებზე საუბრისას უწყებამ თავი შეიკავა.

რაც შეეხება მშობლებს, ერთ-ერთი მათგანი სალომე გაბელაშვილი ნეტგაზეთთან ამბობს, რომ მალე მშობლებთან სამინისტროს წარმომადგენელი უნდა ჩამოვიდეს, რომელიც მათ, სავარაუდოდ, ეტყვის, თუ რამდენი მშობელი შეძლებს საბჭოს სხდომაზე დასწრებას.

ნეტგაზეთი