აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ნაწილმა, სამკურნალო პრეპარატის მიღების შედეგად, თითქმის ერთ წელიწადში, სიმაღლეში 2.5, 3 და 4 სანტიმეტრით მოიმატა, გაუმჯობესდა მათი ცხოვრების ხარისხიც.

როგორც “ინტერპრესნიუსს” იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ამბულატორიული განყოფილების უფროსმა, ეკა კანდელაკმა განუცხადა, ამ ეტაპზე სამკურნალო პროგრამაში დიაგნოზის მქონე ბავშვების მე-3 ნაკადია ჩართული. ინექციის მისაღებად მე-4 ნაკადიც უკვე ემზადება.

„ამ ეტაპზე, ჩვენ აქონდროპლაზიის მქონე პაციენტების მესამე ნაკადი გვყავს და ამ დროისთვის, ჩვენთან 5 პაციენტი დადის. ამ მედიკამენტის [VOXZOGO-ს - „ვოსორიდიტის”] გამოყენება შარშან, 15 ნოემბერს დავიწყეთ და ეტაპობრივად სამი ჯგუფი ჩავრთეთ, ამ დროისთვის მე-4 ჯგუფი ემზადება ჩასართავად. ჩვენ ნოემბერში შედეგებს შევაჯამებთ, მაგრამ შემიძლია გითხრათ, რომ პერიოდული შემოწმების საფუძველზე, რასაც ჩვენ ვატარებთ 3 ან 6 თვეში ერთხელ, მედიკამენტის მოქმედების ძალიან კარგი, პოზიტიური შედეგებია - სხვადასხვა პაციენტთან სხვადასხვაგვარი, მაგრამ სიმაღლეში ზრდის მაჩვენებლები მიღებული გვაქვს. სიმაღლეში ზრდაზე მეტად უფრო მნიშვნელოვანია სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესება, რაც ამ ბავშვებთან მოხდა, იმიტომ, რომ მათთვის ყოველდღიური ცხოვრებისეული გარკვეული ამოცანების გადასაჭრელად 1-2 ან 3 სანტიმეტრი გადამწყვეტი იყო და მათი სიცოცხლის ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესებულია. თუმცა ამ ჯგუფს (საკმაოდ სერიოზული ჯგუფია პაციენტების) ძალიან ბევრი თანმხლები სხვა მდგომარეობაც აქვთ, რომელიც მათი ძირითადი დიაგნოზით არის განპირობებული და ამ თანმხლები მდგომარეობების კვლევას და მართვასაც, ასევე, ჩვენს კლინიკაში ვცდილობთ.

ბავშვები იზრდებიან. ზოგმა 3 სანტიმეტრი, ზოგმა 4 სანტიმეტრი, ზოგმა კი 2.5 სანტიმეტრი მოიმატა. ის ეფექტი, რაც მედიკამენტს უნდა ჰქონოდა, ამ მედიკამენტმა გამოავლინა. ამ შემთხვევაში, ცალკეული მაგალითების მოყვანა სწორი არ იქნებოდა, ხოლო შედეგების შეჯამება ნოემბრის ბოლოს გვექნება.

ამ მედიკამენტს თანმხლები ეფექტები გააჩნია და რამდენიმე პაციენტთან გამოვლინდა თანმხლები მოვლენები, რაც მოსალოდნელი იყო, მაგრამ სხვა მხრივ ჯანმრთელობის მდგომარეობის გაუარესება, ამ მედიკამენტის გამოყენებას (არც იყო მოსალოდნელი, რომ მოჰყოლოდა) არ მოჰყოლია. აქონდროპლაზია არის მძიმე დაავადება, მას ახასიათებს სხვა გამოვლინებანიც, გარდა იმისა, რომ სიმაღლეში ზრდის პრობლემებია, აქ სხვა გამოვლინებებიც არის. კერძოდ, ხერხემლის და კიდურის დეფორმაციები, ჰიდროცეფალია, ძილის პრობლემები. რასაკვირველია, ეს პრობლემები ამ ბავშვებს აქვთ. მედიკამენტის ფონზე ერთი წელი ცოტაა იმისთვის, რომ გვეთქვა - „ეს კომორბიდობები გამოსწორებულია“, თუმცა წლის ბოლოს შეჯამება მოგვცემს უფრო მეტის თქმის საშუალებას. მედიკამენტის მწარმოებელიც ჯერჯერობით ბოლომდე ვერ გვეუბნება, რომ ეს კომორბიდობები, რაც არის, იქნება მთლიანად ალაგდეს, ამ მედიკამენტის გამოყენების შედეგად, ეს ასე არ გვაქვს და არც ასე იყო მოსალოდნელი. ყოველ შემთხვევაში ცხოვრების ხარისხი გაუმჯობესდა და სიმაღლეში ზრდა არის, ზოგან ნაკლები, ზოგან კი მეტი. მედიკამენტის შედეგები ინდივიდუალურია და ის დამოკიდებულია: ასაკზე, სქესზე, მკურნალობის დაწყების პერიოდზე და ა.შ.“, - განაცხადა იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ამბულატორიული განყოფილების უფროსმა, ეკა კანდელაკმა.

შეგახსენებთ, რომ გასულ წელს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები 24-საათიანი საპროტესტო რეჟიმით, დიაგნოზისთვის საჭირო მედიკამენტის „ვოსორიდიტის“ შემოტანას და ბავშვებისთვის მკურნალობის დაწყებას ითხოვდნენ. გასული წლის 24 მაისს იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა, ხოლო 2023 წლის 26 ივლისს კი მშობლების და მოქალაქეების პროტესტის ფონზე საქართველოს მთავრობამ „ვოსორიდიტის“ საქართველოში შემოტანის გადაწყვეტილება მიიღო, ხოლო 15 ნოემბერს, იაშვილის სახელობის კლინიკაში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ნაწილმა სამკურნალო პრეპარატის პირველი ინიექცია გაიკეთა.

იპნ